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英格尔斯亲笔信坦言儿子患自闭症生活以痛吻

2019-05-17 04:51:08来源:励志吧0次阅读

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(文/乔-英格尔斯 译/宋文雅)

分享我们故事最好的办法就是,从头讲起。

乔-英格尔斯一家4口合影

我真的无法用言语表达对这两个孩子(捷克布和米拉)毫无条件的爱。更没有什么事情能取代他们在我们心中独一无二的地位。

为人父母是迄今为止我们面临的最大挑战——这是一个持续的挑战,固然你也会在当中收获到意想不到的回报。成为父母后,我们每天都在学习、拼搏,希望把最好的东西带给孩子们以及这个家庭。

我们总是在不断地假想:等这两个小不点儿长大后,他们会成为什么样的人?

米拉是一个精力旺盛的女孩儿,也是一个很好的组织者。从生下来的那天起,我们就一直处在高度警戒的状态,她总能为我们带来各种各样的小麻烦。米拉的反应速度很快,也是双胞胎当中第一个开口说话的,总是叨叨叨地讲个不停,就像她的妈妈一样。

捷克布则完全与她相反,他最先学会的是爬和走,也是第一个爬上竹篱试图逃跑的家伙。他很容易沉醉在自己的世界中,很少在意别人在做什么或想什么。他是个迷人的小伙子,喜欢探索任何事情,并且究其因果。捷克布喜欢汽车,这一点随他爹。

人们总是说千万不要在双胞胎中做比较,这简直就是站着说话不腰疼。

其实,我们很享受看着他们长大的进程,看着他们一点点形成自己的独立人格。更希望他们按照自己的速度一步一步地向前走。

而就是在他们开始寻觅自我发展的过程中,我们逐渐发现有些事情慢慢地开始不对劲儿。

尽人皆知,女生相对男生比较早熟,但与同龄小孩相比,捷克布的各种行为表象显得些许另类。他从不交流,也不表现出对任何事物本能性的社会互动和自然发展的迹象。

病情诊断

我们开始焦虑,开始不断地自问、咨询朋友、家人和儿科医生各种问题。

不管是过去还是现在,我们从未期望捷克布像米拉一样。

但是捷克布缺少交流、社交独立、睡眠障碍、对光敏感和对食品的极度挑剔……他种种的非正常表现让我们意识到事态不佳。

我们曾和儿科医生就捷克布的日常行为、活本周起16号线早高峰期间限流车站增加至六座
动和生活方式深谈了数小时。其实,早在预约诊断的时候,医生和我们都有同样的担忧。

“乔、莱尼,我们会让捷克布去看专家,在得出任何结论前他们会对捷克布进行一系列的评估,但他很有可能是患自闭症。”

英格尔斯社交账号中发布的图片

我们傻了,我们知道自闭症是什么,也听说过这是一种什么样的病。但从来不知道自闭症谱系障碍居然如此复杂。

我们抱着积极的态度并很快接受了对捷克布的评估要求,希望找出一些病因。更不希望由于无所作为而错过最佳诊断时机。

我们希望他能够主动和我们以及同龄小朋友接触、交谈。

庆幸,在捷克布接受每周的语言医治和职业医治后,他产生了显著的变化。

他的非语言交流能力有了明显的提高,并且在一周以内我们有了眼神交换。与此同时,我们开始尝试通过不同的技巧来改善他的社交焦虑。

万幸的是,他很乐意接受治疗甚至喜欢他的治疗师,这对我们来讲简直就是福音。

在后来的几周内,我们的情绪就像过山车一样大起大落。早已记不清在打、安排预约诊断上花了多长时间!感觉就像在做一份终生问卷调查一样漫长。

并不是所有的康复训练都行之有效,其中有一些治疗让我们走了很多弯路。

有时捷克布依旧很难理解他需要拿哪些盒子或如何通过色彩挑选盒子,更无法完成交给他的任务。和治疗过程相比,对捷克布的评估显得更难,甚至每次评估会议后,医生和我们对捷克布患自闭症的可能性愈来愈深信不疑。

在这进程中,我们都抱着积极态度,从未放弃寻觅针对捷克布的最好治疗方案,即便找到在这个过程中能够帮助、对他带来影响的人也总归是好的。

1月8日,是评估的最后阶段,我们见证了捷克布完成任务的进程,看见他愿意和医生一起玩耍,愿意发出声音,晓得排列他的玩具汽车。我和 Renae互相对视着,紧握对方的双手,看着他完成我们之前从未见过的任务。

我们为他感到自豪。

面对儿科医生需要进行的剩下疗程,我们表现的很乐观,这样她就可以整理并提交关于捷克布的详细诊断报告。

在诊断结果从医生嘴里出来之前,我们曾在脑海中做过无数次场景预演,但从未想过当这个时刻真正降临的时候,空虚是我们唯一的感受。即便被确诊为自闭症的时候,我们早已被摧残到失去感知。

接下来要何去何从?这个问题是致命的。我们花了数周的时间才从以泪洗面、夜夜失眠的状态中调整过来。

不管经历怎样的风雨,捷克布依然是我们的捷克布,永远都是。

自闭症让他变得不同,但这就是他呀,我们不会尝试改变他,这是我们共同需要面对的难题。

“我们如何给捷克布最好的机会,尽可能的让他得到最大的快乐?”

我们心中涌上了数以百计的问题,就像多米诺骨牌一样,这些问题又带来了其他的问题。医院给我们提供了很多情况说明书,需要浏览的站,需要阅读的书籍,需要打的专家和需要考虑的医治方案。但是,我们首先需要做甚么?哪些是优先事项?哪些事情需要立即履行?那些事情可以经得起等待?哪些是对的?哪些是错的?

无论对捷克布亦或是我们,这都是史无前例的挑战,我们希望在病情初期采取的措施能够帮助我们。

随着时间的推移,我们开始慢慢地自我借款千万拒不偿信访局原局长获无期徒刑
怀疑、谴责。是不是过早的生了这两个孩子?是不是应该在孕期采取特定的饮食?我们是不是太以事业为重?我们需要为孩子定制食谱吗?难道是疫苗致使了这个问题?

但归根究底,这些都不是问题的根本,也不会改变任何既定地事实,我们已近在这些无关紧要的事情上,耗尽了所有精力。

初期干预——这才是治病的根本。

万幸,在他两岁半的时候我们发现了他的病情,这也意味着他有很长的时间可以进行早起干预医治。

是我们的直觉在这个时候救了我们。

不管幸福与否,我们都要同舟共济,即便知道接下来有一个漫长的挑战在等着我们,但作为父母来讲,我们都希望给捷克布和米拉一个开心、健康的童年,一个光明的未来。

(左为捷克布右为米拉)

米拉和我们一样,也在不断地学习,她知道如何让捷克布活动起来,她知道如何让捷克布哈哈大笑。米拉早已成为捷克布最坚实的盟友,她很聪明,乃至对事情的了解远超我们的预期,我们一致认为,我们需要将捷克布当做一个正常的小孩对待,而不是一个自闭症儿童。

告诉犹他爵士后的日子

把这件事告诉爵士主教练奎因-斯奈德这是迄今为止我做的最对的事情。我们并不是希望通过这件事得到什么特别对待,仅仅是因为在这期间内我们真的心力交瘁,无力承受。在最初的那段时间内,我甚至不愿意露面。

坦率地说,在最近的数周内,奎因对我的帮助让我无以回报。

他坚信生活比篮球更重要,这种信念上的理解以及支持对我来讲意义重大。也让我更深信要为教练打好球的意念。

英格尔斯的妻子抱着捷克布出现在球场

在这段艰难岁月中,犹他爵士和墨尔本维克森队给予了我们很大的支持,但凡知道我们现状的工作人员以及球员,都在尽其所能的关心、安慰我们,无论是场上还是场下,我感受到了来自各方最真诚的爱。

给所有人以及未来的我们的忠告

之所以将我们的事情公开发表,是基于以下两个原因:

首先,我们并不是在此博取同情。

没有什么事情能够改变捷克布在我们心中完善的样子,即便这条路于我们来件是艰苦崎岖,但我们照旧相信初期干预是对他未来发展最有效的办法。

作为父母,你需要相信你的第六感。我们做到了,并且从中受益。

我想对那些正在经历或未来将会经历同样困扰的父母们说:早期干预、提高意识、相信科学知识的力量。

捷克布能有现在天翻地覆的变化正是得益于初期治疗,这对所有患病儿童以及家庭来说就是“救命丸”,与此同时,提高针对自闭症的关注程度也是重中之重。

其次,即使形势多么严峻,我们都不会中途放弃,无论顺境、逆境,都会尽一切可能为我的孩子们提供学习和发展的机会。

如果你的孩子被诊断出自闭症,希望你知道,你并不是孤军奋战。

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,我希望能够通过全明星假期的空隙,喘口气,和家人待在一起。

在此,我真心肠想对犹他爵士,墨尔本维克森以及所有的好友、家人说声感谢。

2019年,我们充满期待。

乔瑞妮 英格尔斯敬上

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